4 februari 2012
by rachel
12 Comments
We bikkelen hier nog steeds verder, en ik verbaas mezelf af en toe hoe en waar ik af en toe de energie vandaan haal om dingen te doen. Ik moet wel eerlijk bekennen dat mijn energie level steeds minder word en dan met name savonds, dan is het over en sluiten en val ik op de bank in slaap met alle gevolgen van dien, het wakker gemaakt worden door Roon is een nachtmerrie want het ontwaken uit een diepe slaap en dan spuug misselijk wakker worden en zowat niet kunnen lopen en weer naar boven gedragen moet worden door je vent…not nice.
En dan is het niet alleen het energie level wat daalt, mijn humeur ook, ik kan van het ene op andere moment omslaan van zonneschijn naar noodweer, en ja daar zit een gezin niet op te wachten, kijk dat het naar vrienden of kennissen of familie is (is ook niet leuk dat weet ik ook wel voordat ik daar weer mee de hoek ik word gedrukt) oke, ik woon niet met hun maar met mijn gezin en voor een gezin moet het natuurlijk wel gezellie blijven.
De kwaaltjes stapelen zich op, de bulten en blauw rode plekken op me benen, de krampen die ik meestal snachts alleen had heb ik nu ook overdag en zelfs me handen moeten er aan geloven, ineens staat je duim de andere kant op? huh wtf dacht ik van de week en kreeg hem ook niet meer terug…., de buik krampen en lichamelijke krampen die mij snachts wakker houden (ja ben nog steeds een nachtbraker ) komen nu ook overdag, dus als ik wat gegeten of gedronken heb kan je je handen in het vuur steken en de klok erop gelijk zetten dat ik lig te kreperen van de pijn een half uur erna. Snachts was het al geen pretje maar je snapt dat ik daar overdag totaal niet op zit te wachten, ik heb tenslotte mijn dingen die ik moet doen, denk aan kids halen van school bv, eten koken….ja wilde tiepen het huishouden maar dat is geen prioriteit meer zoals het eerst was.
Dan hebben we het wekelijkse bloedprikken wat ik nog elke week moet doen, en elke week is het weer wikken en wegen met het kalium, wat gewoon niet hoger dan 3.3 komt nu, nu is me suiker weer te laag en mijn natrium schommelt ook zijn eigen weg… la puinbak nog steeds… en dan vragen mensen of ik me ziek voel…uh nee dat is misschien het probleem, ik voel me niet ziek ondanks dat ik meer dood dan levend ben geloof ik.
En ja dan de Ursula he, waar ik me steeds meer en meer aan gaat irriteren, ik mail netjes me afspraken af omdat ik te ziek ben om te rijden (lees kotste en schijtte me leeg) en dan word er gezegd dat ik toch maar moet komen….HALLOOOOOO kan niet opstaan van de bank laat staan in een auto zitten en daar heen gaan. Of de meiden waren vrij en dan hoor je ze min of meer eisen aan de foon dat ik toch maar ff iemand regel want ze willen en moeten dat gesprek met me hebben(kuch alleen als het hun uitkomt dan), dan de ursula arts waar ik ook de afspraak mee had afgezegd omdat ik zo grieperig was en ik netjes in de mail had gevraagd van joh mail mij ff een nieuwe datum voor een nieuwe afspraak en vervolgens hoor je niks meer…had dat gemeld bij me huisarts en die vond dat ik maar moest gaan slijmen bij de artsen daar….nou sorry ik slijm tegen me debiteuren maar niet tegen een doktertje sorry, afijn toch weer gemaild en dan krijg je mail terug van de ursula arts dat het haar ontschoten was mij terug te mailen …??? yeah right hahah. maar goed aanstaande dinsdag staan er 3 snuiten op de planning van ursula, eerst de arts, daarna hoofdbehandelaar en daarna dietist, waar ik nog het nut niet van inziet want niemand verteld mij nog dat ik maar een boterham extra moet gaan eten terwijl hun en ik weten dat ik er al geen 1 binnen houd. Mijn hoofdbehandelaar belde mij vorige week op dat de afspraak voor dinsdag mijn laatste kans was…tuurlijk haha omdat ik ziek was en af had gezegd en omdat me kids een dagje vrij waren krijg ik nog 1 kans om dan wel op te komen dagen, joh prima. Daar gaan we (jaaaaa voor de zoveelste keer) het zogenaamde behandel plan bespreken…ik weet hoe die eruit ziet en dat gooi ik ze ook zo voor dr voeten en niet goed ook goed 
ik kan van 09.00 uur tot 14.30 1 a 2 dagen daar aanwezig zijn, pas het maar het maar aan en klaar is het gesprek, misschien leest ze dit wel en kan ze zich daar gelijk op aanpassen 
Ik lach nog maar het gaat me steeds moeilijker af, duw steeds meer mensen weg die zich teveel met me “bemoeien” is niet goed maar probeer het ook eens van mijn standpunt te bekijken dat ik het hele circus nog meer zat ben dan een paar weken geleden
anyway we zijn gaan graven in het verleden en ze concludeerde dat ik toch wel een hele heftige jeugd heb gehad, ja voor mij is het normaal omdat het mijn leven is maar voor een buitenstaander toch wel heftig. We gaan er wat mee doen met dat verleden, ik gaat er een soort boekwerk van maken en vanuit daar kunnen we aan de slag, gewoon van jaar tot jaar verslag. Nou dat wil ik wel doen want dat is voor mezelf ook goed om dat zo even te tiepen, zal het jammer genoeg weer beleven, he moeder verhaal ect. maar goed het is voor een goed doel 
wtf, nee hun gingen er waarschijnlijk al vanuit dat ik het niet zou volhouden om stabiel te blijven kwa gewicht, nou gebeurd dat ook niet maar ik kom nog niet onder de afgesproken date/gewicht . Anyway maandag meer hierover.